起立性調節障害の診断を受けたらまず知ってほしいこと【当事者♢体験談】

この記事では、著者の経験から、
「当時気づけていたら、もっと早く病気が治ったのに…」
という考え方をお伝えしたいと思います。

これを知っておけば、病気の回復が圧倒的に早くなるかもしれません。

一言で

自分に優しく、いのちだいじに

とにかく休むこと

鳴屋は、この病気を発症して8年目にようやく「休み方」を覚えることができました。
それまでは、「誰かにやれと言われたことは、自分の全力を注いでやらないといけない」と無意識に思っていたのです。

体は ”限界サイン” を出している

鳴屋は、病気を発症したイコール（＝）

「体が ”限界サイン” を出している」

と考えています。
起立性調節障害は、ストレスなどで自律神経が乱れることで発症する病気だからです。

自分の体や心よりも、「頑張らないと」という気持ちだけで生きているので、
身体が病気という形で「休んだ方がいいよ」と言ってくれているのだと思います。

鳴屋は当時、それに気づくことができず、

「どうしてもっと頑張れないんだ…」
「体力をつけないと…」

と常に感じていました。
（でもずっと、「病気になればいいのに」「倒れられたらいいのに」とも思っていました。すでに病気だったけどね！）

その結果、高校を中退。8年もの長い間病気と付き合うことになります。

今思うと

と思いますが、当時は「自分が頑張っている」なんて一切思っていませんでした。
学校は好きではないのに一切遅刻もせず通っていたり、テスト勉強を2週間もやっていたのに、です。

「全力で頑張らないといけない」という強迫観念は、どんなに全力を尽くしても解消されなかったんです。

この記事を読んでいるあなたも、

と感じているかもしれません。ですが、

これは断言できます。

あなたは十分、十二分に頑張っています。
鳴屋のことを頑張っていると思ってくれるなら、あなたも実感していないだけで、確実に頑張っているはずです。
当時の鳴屋が「自分は頑張ってない」と思っていたのと同じです。

「何かを頑張らなくちゃ」「学校に行かなきゃ」と思っている。
それだけでとっっても頑張っています。

今ならできる、って日が必ず来る

そんな頑張っているあなたへ（そう言われるのが嫌かもしれないけど許してね）。

「今やらなきゃ…」なんて思わなくて大丈夫なんです。「今日はこれをやりたい！」「今ならできるぞ」と思う日が絶対に来ます。

と思っても、来るんです、嬉しいことに。
だから今はゆっくり休んで、いつか「動いてやってもいいかな～」くらいに思えた時に、動き出せたら十分なんです。

もう1つのおすすめ

身体や心を休めることと同時に、自分の「ちょっと興味あること」を大切にしてあげてほしいと、鳴屋は思います。
以下の記事に詳しく描きましたが、鳴屋は「自分のちょっと気になること」に触れることで、10年間悩んでいた沈んだ気持ちから少しずつ回復することができました。

最近何も楽しくない…
将来への心配しかない…

そんな人は、ぜひこの記事を読んでみてほしいです。

学校も、頑張り過ぎず

朝早く起きるというのは、起立性調節障害にとってはかなりの身体的、心理的負担です。
通学でもどんどん体力が削られていきます。
だから、もし通うのがつらいなら、やめてしまってもいいと思います。

今は様々な通信の学校や、高卒認定だってあります。
鳴屋は高校2年生で退学して、1年間はほとんど寝ているような生活でしたが、高卒認定試験を受けて、無事に（？）大学に通い始めることができました（気持ちと病気が楽になるまで、たくさん休学しましたが！）

なので、視野をひろ～～く持って、「どうしたら自分の心と体が楽になるか」を大切に生きてみてほしいなと思います。
まずは１日だけでもいいので、「自分が休めること」をぜひ試してみてください。

（※良い子はダメになる前に休める方法も、ゆっくりでいいので見つけよう！鳴屋はまだ身体症状が出ないと「自分が疲れている」ことに気づけません）

体力をつけようとしないこと

学校に通うのが体調的につらい。
ということは、「体力がないのがいけないんだ！」と考えて、

と運動をしたり、我慢して体育に出ている人がいるかもしれません。
鳴屋もずっとそう思って、疲れているのに電車で立っていたり、バスを使わずに歩いたりしていました。
病気のせいで疲れているのに、です。

そうです。起立性調節障害は、

疲労が回復しなくなる病気

なんです。
鳴屋も体調がよくなってから気付いたことですが、

（と、思います…！）

起立性の疲れvs体力？

鳴屋の症状が寛解した時には、明らかに、

・（寝れば）体力が回復する
・少し休めば体調がよくなる

という感覚があったり、

・階段を5階まで登っても頭が痛くならない（症状があった時は駅の階段でも痛かった）
・走ったり筋トレをしても、翌日には（というか、数十分後には！）疲れが取れている
・寝不足でも身体は重たくならない（頭が眠たいだけ）

などなど…。
これらは、起立性調節障害の時には全く感じなかった感覚です。

体調があまりにも違って

と毎日衝撃の連続でした。

起立性の症状が強かった時は、

・夜寝る前より、朝起きるときの方が疲れてる
・どんなにベッドにいても、身体は重いしどこかしら痛い

…そんな状態でしたから。

なので、「（階段を登った時の）頭痛」や「体がだるい」「朝起きられない」といった状態の時は、
体力をつけることを考えるのではなく、休むことを第一に考えてほしいと鳴屋は思います。

そしてぜひ、車いすや杖を堂々と使ってください！
そうすれば絶対に、確実に、病気の回復が早くなると思います。

荷物（物理）を軽くしよう

鳴屋の中学は置き勉が禁止だったので（みんなやってたけど）、鳴屋は律義に毎日持ち帰っていました。
ですがそれがあまりにも重たいので体重計に載せてみたところ、3㎏以上ありました…！

そんな重りを持って通学しているなんて、そりゃあ疲れますよね！
学校に置いていくか、キャスター付きのもの・さんぽせる（ランドセルを引ける器具）などを使って、少しでも荷物を軽くしてみてください！

明日の体調がわからず、”今日”に集中してしまう

起立性にかかると（or悪化すると）、調子が悪いのが日常になるので、どこからが「無理をしている」ことになるのか分からなくなるかもしれません。

そして、

今の集中力・体調は、眠ったら無くなってしまうので寝たくなくなる

時が来るかもしれません。
鳴屋は毎日その状態だったせいで、完全に昼夜逆転していた時期もあります。

自分が「楽しくて」そういう時期があるのは良いと思いますが、
「やらないといけない」「まともに生きないと」という気持ちに急かされてやっているようなら、即寝てしまう！ことをおすすめします。

あとは、何か映画を見るとか、1日中本を読むなど、気持ちがゆったりできそうなことをしてみてください。心配だとは思うけど、大丈夫。

そう思って、ゆっくり行きましょ。

鳴屋は体調が回復してからも、早寝早起きができずに自分と戦っていますが、
症状がある時と違い、あまり寝ていなくても体が重たくないので全然楽です！（ストレスはありますが！！）

なので、「病気がよくなればなんでもできる」と思って、体を休めてみてほしいです。

鳴屋の体験談

「頑張っていない」と思っていた原因

鳴屋が自分のことを「頑張っていない」と思っていたのは、家庭環境が原因でした。
小学生のころから、押し付けられたことであってもやらないと叱られたり、学校で良い成績をとってもあまり褒められず、
いわゆる「自己肯定感」「自己効力感」を育てることができませんでした。

なので、常に生き急いでいる感覚があって、「頑張って生きないといけない」「はやく自分で稼いで、生きていけるようにならないといけない」という強迫観念や焦りが付きまとっていました。

もしこの記事を読んでいる親御さんがいましたら、ぜひ、お子さんのことを優しく見つめて、褒めたり、認めてあげてほしいです。
それがあれば、起立性調節障害の症状とうまく付き合うことができて、結果的に回復も早くなるはずです。

鳴屋の失敗談

鳴屋は、症状がでて1年後に少し調子が良くなった時期があります。

その時に、

と思って、人生の中で1番頑張ってしまった結果、それまでの比ではないくらい症状が悪化してしまいました。

悪化した原因は、「頑張らないと」と自分を追い詰めに追いつめていたり、
自分を人と比べて「あれもこれもだめだ」「このままじゃ下に見られて終わりだ」と、常に緊張していたからだと思います。

なので鳴屋は、

「起立性調節障害は、自分を大切にできないと直らない病気」

だと思っています。

この世界には、「絶対にやらないといけないこと」は多くは存在しません。
だけど鳴屋は、「言われたことは必ず、自分の120％でやらないといけない」という思いが無意識のうちに働いていたんです。

これを読んでいる皆さんには、

ということを知ってほしいし、鳴屋はこれからもそれを伝え続けたいと思います。

まとめ

今は、とにかく楽に生きること

わたしもまだ探り探りですが、少しずつ自分に楽な選択が取れるようになってきました。
このサイトを始めることができたのも、そのおかげで気持ちの余裕ができたからです。
どうかあなたが、自分が楽に過ごす選択肢を取ることができますように。

もし、病気のことでもそれ以外でも、相談などあれば鳴屋のマシュマロ、Blueskyにどうぞ！
Youtube配信もやりたいと思っているので、疲れた時でも、遊びたい時でもいつでも来てね。

追記：帯状疱疹、慢性疲労症候群に注意

鳴屋は高校1年生の時、帯状疱疹にかかりました。
水疱瘡ができる病気で、免疫力が下がると発症する病気です。

そしてそれから半年後、1日に12時間寝るような疲労感の取れない状態が1年以上続きました。
病院での診断はありませんが、一応、「慢性疲労症候群」の症状に当てはまっています。

起立性調節障害の症状は「慢性疲労症候群」の診断の１つになっているんです。

なので、「慢性疲労」になる前に自分を大切にして、休むこと！
これはぜひ、絶対に、できるようになってほしいと鳴屋は強く思っています。
（ストレスに対抗するホルモンがたくさん出ている状態が続くと、体が疲れてホルモンを出せなくなり、疲労などに繋がるようです（副腎疲労など））